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謎言語使いの徒然

適当に気になった技術や言語を流すブログ。

多発性硬化症のセミナー

日記 多発性硬化症

MSCabin主催の多発性硬化症のセミナー行ってきました。

基本概要

原因は不明。自己免疫疾患であるといわれてるが確実ではない。
ウイルス性である可能性もいわれてるが証拠なし。
遺伝病ではない。二子でも発症するかどうかは運。

女性に多い。人種差が多く、欧米人に多い。
先進国高緯度に多い。伝染性はほぼない。

再発と寛解を繰り返す。病理的には多発性硬化症症候群といっていいらしい。

様々な障害が出るので個人差が激しい。
初期の頃ははよく回復するが、次第に回復が弱くなり、後遺症が多量に残るようになる。

治療

MRI等で確認を取ってから治療。
基本対症療法しかなく、再発予防を使う。

国の特定疾患に指定されている。
特定疾患は今では16000人超もいるらしい。

再生医療(IPS)はどう活用するかとかまだ研究段階らしい。まぁそうですよね、、、。

再発判定

新しい症状が24時間以上持続する場合。
悪いように感じてもウートフ現象とか、日内変動後遺症(しびれとか痛みが多い)の可能性がある。
症状だけでは再発判定は難しく、MRIで判定をかける場合が殆ど。
稀に MRI も正常で再発かどうか難しい場合もある。

発病のメカニズム

症状自体は脊髄や脳の脱随が発生する。
場所は何処で出るかは不明。神経の伝わる経路の何処かで病巣ができると症状として発生する。(逆に無症状の場合もある。)
MSはダメージが少なければ回復する。神経細胞の破損ではないのである程度回復する可能性がある。

神経の絶縁体(髄鞘)が伝導の拡散を防ぐが、免疫細胞がこれを攻撃してしまう。

名前の由来は、脳の白質を中心に病巣ができ、その部分が硬化することから。

自覚症状

視覚障害、歩行障害、エルミットサイン、脳幹とかで出ると、しゃべりにくくなるとか。*1
疲労感、認知等にも影響。

痛覚の場合は、症状ではなく、回復で起きる現象である可能性が高い。

診断

症状、様々な障害があり、個人差が激しいので、専門医でも判定が難しい。
診察、神経で異常見所があると思われるデータが出る。
検査、MRI/誘発電位、その他検査(血液、髄液等)でかなりの確率で見つかる。

それまで、原因不明扱いで、「疲れが出たのでは?」とか「自律神経失調症では?」と病院を歩き回る人もいる。*2

2010年から、新しい診断基準ができた。判断基準が簡易になり(ほぼMRIのみ)、迅速に処置に入れる。
日本ではまだ採用されていないが、こういった基準はおよそ3年といわれている(そろそろか?)。

ちなみに難病指定は、各自治体保健所で申請して、自治体の中で評価判定した上でGOサインを出す。およそ判定に3か月かかるらしい。また、それでGOサインが出るかどうかは、同じデータでも自治体によって違いがあるらしい、、、要は担当者の判定と、自治体の懐事情の問題だそうな。

治療

「MSガイドライン2010」なるものがある。
現在国内で使えるのは3種類、インターフェロン2種と飲み薬(FTY720)1種。
新薬(FTY)の方が効果が高いが、リスクとバーターになる。(内容としては、免疫系を体内に閉じ込めて、脳に行かないようにするらしい)
長期的な副作用とか例がなさ過ぎて不明らしい。

いずれも歳を過ぎると効かなくなるので、どれだけ早く判定されて薬を使うかが勝負だとか。

米では簡易基準で即治療できるが、日本はそれが無理らしい。また、米ではすでに8つの薬に認可が下りてるが、日本はまだ3つ。まぁ患者数が少ないのだからそうでしょうね。

セミナー参加者の様子

参加者17人ほど。
やはりというか、患者とその家族がメインで、治るのか?とかかなり聞きたそうにしていた人も居た。きっとネットで調べるとかできなかったんだと思う。
「まぁそうですよね」的に悟りの境地行って、もう一生付き合う覚悟を決めてた人も結構いた。
MSっても、個人差はあるが、フルマラソンやる人や自衛官等もいるようで、そんなに「難病」という単語に惑わされないほうがいいとのこと。*3
恐ろしいことに、指定難病からMSを外すか?とかいう動きもあるらしい。

*1:歩行障害と呂律が回りにくくなる症状は僕もあったな

*2:呂律とか歩行障害までなら僕も自律神経疑ってたんだが、半身にしびれが出て脳外科行ったのが幸いだった。

*3:体力低下と軽い歩行障害は後遺症なので悪化さえしなけりゃいいようだ